희귀질환 환자와 가족들을 위한 따뜻한 위로의 무대가 수원에서 펼쳐졌다./사진=경기도의료원

(뉴스영 이현정 기자) 희귀질환 환자와 가족들을 위한 따뜻한 위로의 무대가 수원에서 펼쳐졌다.

경기도의료원은 26일 수원컨벤션센터에서 ‘빛나는 당신을 위한 하루의 쉼’을 주제로 희귀질환 가족 힐링 콘서트를 개최했다. 이번 행사에는 희귀질환 환자와 가족 350여 명이 참석해 오랜 시간 외롭고 지친 마음을 나누며 위로받는 뜻깊은 시간을 가졌다.

이날 행사에는 김용성·윤태길 경기도의회 보건복지위원회 의원, 유영철 경기도 보건건강국장, 문경식 난치병아동돕기운동본부 대표, 김재학 한국희귀난치성질환연합회장 등 주요 인사들도 함께해 희귀질환 가족들에게 따뜻한 응원의 메시지를 전했다.

행사장에서는 감성을 울리는 힐링 공연과 함께 김미경 강사의 강연, 그리고 참석자들이 직접 참여한 ‘공감 토크’가 이어졌다. 무대에 오른 이들은 질환으로 인해 겪는 일상 속 고충과 소외감, 그리고 그럼에도 불구하고 꿋꿋하게 견뎌낸 희망의 이야기를 함께 나누며 깊은 울림을 자아냈다.

현장 한쪽에는 찾아가는경기도돌봄의료센터, 경기도정신건강복지센터, 경기도지역장애인보건의료센터, 공공어린이재활병원 등 유관기관이 참여한 정책홍보관이 운영되어, 참석자들은 건강 정보와 정책 지원 방안 등을 직접 상담하며 실질적인 도움을 받았다.

행사를 기획한 김용성 경기도의회 보건복지위원회 의원은 축사를 통해 “희귀질환은 이제 더 이상 소수만의 문제가 아니다”라며 “오늘 하루가 가족 여러분께 위로가 되었길 바라며, 지속 가능한 지원책 마련에도 최선을 다하겠다”고 말했다.

이필수 경기도의료원장은 “희귀질환 가족들이 겪는 어려움에 깊이 공감한다”며 “앞으로도 공공의료기관으로서 심리·정서적 지지와 삶의 질 향상을 위한 다양한 프로그램을 적극 추진하겠다”고 밝혔다.

이날 행사에 참여한 한 부모는 “그동안 외부활동조차 어려웠던 가족이 오늘만큼은 마음껏 웃고 즐길 수 있었다”며 “이런 자리가 더 많아졌으면 좋겠다”고 소감을 전했다.

경기도의료원은 이날 행사 후 참석자 설문조사를 통해 프로그램에 대한 의견을 수렴하고, 희귀질환 가족들의 실질적인 필요와 정책 건의 사항을 바탕으로 향후 지원 프로그램을 더욱 확대해 나갈 계획이다.

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